Lawan Keterbatasan, Pria dengan Distrofi Otot Ini Selesaikan Tesis Pakai Kedipan Mata
3 Maret 2025
Jang Ik-sun (37), seorang mahasiswa asal Korea Selatan, berhasil meraih gelar master dengan menulis tesisnya satu per satu menggunakan kedipan mata. Bagaimana perjalanannya?
Saat berusia 5 tahun, Jang didiagnosis mengalami distrofi otot yang menyebabkan sebagian besar tubuhnya lumpuh kecuali gerakan mata dan bicaranya.
Distrofi otot adalah sekelompok penyakit genetik yang menyebabkan otot melemah dan menyusut. Kelemahan otot ini pun semakin parah seiring waktu dan tidak dapat disembuhkan.
Setelah ototnya melemah, secara perlahan penyakit ini menghilangkan kemampuan Jang untuk bergerak. Meski demikian, Jang tetap mengejar pendidikannya tanpa putus asa.
Setelah lulus ujian kesetaraan SMP dan SMA di Korea Selatan, Jang berhasil meraih gelar sarjana di bidang kesejahteraan sosial dari Universitas Gwangju.
Pada tahun 2019, ia mendaftar di Sekolah Pascasarjana Kesejahteraan Sosial di sekolah yang sama dan menyelesaikan studinya pada tahun 2021.
Menyitat dari The Korea Herald, Universitas Gwangju mengonfirmasi bahwa Jang secara resmi menerima gelar masternya, pada upacara wisuda pertama tahun akademik 2024, pada Jumat (21/2). Tak hanya itu, Jang juga menerima penghargaan akademik sebagai pengakuan atas prestasinya.
Mengandalkan Buku Digital
Menempuh pendidikan menjadi tantangan tersendiri bagi Jang. Pasalnya, ia tidak memiliki kemampuan untuk menulis dengan tangan dan hanya bisa memaksimalkan kemampuannya untuk menghafal karena tidak bisa mencatat.
Untuk belajar, Jang mengandalkan pemindai pribadi untuk mendigitalkan buku-buku yang tidak tersedia dalam bentuk e-book.
“Memindai setiap buku memang melelahkan, tetapi itu adalah satu-satunya cara agar saya dapat membacanya. Lima belas tahun yang lalu, saya masih bisa menyandarkan tangan saya di atas meja dan mencatat. Sekarang, hal itu tidak mungkin dilakukan,” ujar Jang dalam keterangannya, dikutip Senin (3/3).
Di siang hari, Jang bekerja Asosiasi Distrofi Otot Gwangju untuk mengadvokasi orang-orang dengan sekitar 30 kelainan otot genetik yang dikenal sebagai distrofi otot.
Pada malam hari, Jang menghadiri kelas pascasarjana yang membuatnya kerap belajar sampai dini hari dengan bantuan seorang asisten yang menyalin materi kuliah untuknya.
(Jang Ik-sun di upacara wisudanya. Foto: The Korea Herald)
Menulis Tesis dengan Kedipan Mata
Perjuangan Jang berlanjut sampai ia harus menulis tesisnya. Menggunakan mouse pelacak mata yang bisa menerjemahkan gerakan mata menjadi perintah kursor, Jang berupaya mengetik setiap kata, huruf demi huruf, dengan mengedipkan mata.
Penelitian Jang berfokus pada hak untuk hidup bagi orang-orang dengan gangguan otot, serta menyoroti bahaya dukungan perawatan yang tidak memadai.
Jang juga menyoroti kondisi menyedihkan saat pasien yang bergantung pada ventilator dibiarkan seorang diri, bahkan hanya dalam waktu singkat, dan harus menanggung akibat yang fatal.
Pemerintah Korea Selatan Sendiri, kata Jang, hanya memberikan subsidi enam jam bantuan perawatan bagi mereka yang mengalami disabilitas berat.
“Bagi orang dengan distrofi otot, dukungan aktivitas adalah masalah kelangsungan hidup,” katanya.
Di luar bidang akademis, Jang mengelola saluran YouTube bernama “Ik-sun Jang, pria yang berkedip 10 juta kali” (@eyegamer1), untuk meningkatkan kesadaran tentang kondisi distrofi otot.
“Pasien distrofi otot seperti kami tidak terlihat. Saya ingin membawa mereka keluar dari bayang-bayang dan masuk ke dalam cahaya. Kegagalan bukanlah kekalahan selama Anda tidak menyerah. Setiap orang berhak mendapatkan kesempatan,” tutup Jang.
8gqyps